115年肌萎家庭成長營-愛無肌限·萎are together~30周年齊步奏發佈日期：2026/09/12
實施期間起迄
115年09月12日~115年09月13日實施地點
高雄市福華大飯店執行單位
社團法人中華民國肌萎縮症病友協會執行成果
(一) 服務對象與人數1. 肌萎病友及陪同家屬：共192人
2. 活動志工：24人(包含保健安股份有限公司、台南育樂社及羅氏大藥廠攝影志工等團隊支援)
3. 工作人員：9人
4. 總參與人數：225人
(二) 活動執行內容
1. 同儕交流與心靈紓解：透過病友家庭間的深入交流，協助參與的家庭紓解身心壓力，並幫助98%的病友增加人際互動、建立自信心與成就感。
2. 醫療宣導與知識傳遞：播映宣導影片，讓病友家庭獲得最新用藥資訊與醫療新知。
3. 榮譽表揚與正向肯定：舉辦升學獎助學金頒獎典禮，讓獲獎病友獲得正向肯定與成就感；同時邀請總統教育獎得主分享感言，傳遞溫暖勵志能量。
4. 多元表演與熱情互動：由罕見疾病合唱團以天籟美聲揭開活動序幕，並由街頭藝人走入人群與病友熱情互動；高雄市社會局副局長亦親臨現場，為病友家庭加油打氣。
5. 趣味競賽與自我突破：規劃團體與個人挑戰賽關卡，包含各區參賽隊伍障礙閃避與闖關遊戲，病友家庭亦組成啦啦隊加油喝采，展現勇於突破自我的精神。
6. 社區連結與志工參與：結合企業與社會團體擔任活動協同者，提升社會大眾對罕見疾病的關注，促進活動志工對肌萎縮症建立基本認識與理解。
